Bebê com síndrome rara supera previsão negativa da doença

Elisa Maria Zanini, de 8 meses, de Irapuã (SP), é portadora da Síndrome de Edwards e tem avançado no desenvolvimento dos sentidos. Dia da Conscientização sobre a síndrome é neste domingo (8).
08/04/2018 08:43 Região
Família deixou o hospital há dois meses e Elisa passou a receber os cuidados dos pais em casa, na cidade de Irapuã (SP) (Foto: Alessandra da Costa Garcia/Arquivo Pessoal)
Família deixou o hospital há dois meses e Elisa passou a receber os cuidados dos pais em casa, na cidade de Irapuã (SP) (Foto: Alessandra da Costa Garcia/Arquivo Pessoal)

Graças aos cuidados e amor dos pais, a cada dia a pequena Elisa, de 8 meses, supera as limitações da Síndrome de Edwards, conhecida também como “Síndrome do Amor”.

A doença é considerada rara, mas a família Zanini, de Irapuã (SP) demonstra que o carinho é capaz de superar qualquer prognóstico negativo da síndrome, que tem este domingo (8) voltado à conscientização.

Em entrevista ao G1, Alessandra da Costa Garcia conta que ficou muito preocupada quando soube que sua filha caçula Elisa Maria Zanini teria a Síndrome de Edwards.

“Tive algumas complicações na gestação, mas só soubemos da síndrome 40 dias depois que a Elisa nasceu. Fomos pesquisar na internet e a gente viu tudo de ruim. Vimos que a criança não poderia viver, mas o mais chocante é que alguns médicos tratam a síndrome como uma vida já perdida, que não precisa de atenção”, lamenta a mãe.

A atenção dispensada por alguns médicos foi dada pelos pais da menina. Eles adaptaram o quarto de acordo com as necessidades da bebê, que respira com a ajuda de aparelhos. A família também se atenta para que Elisa não apresente febre, anemia ou qualquer gravidade relacionada ao coração.

“O que mais assusta é o tempo curto de vida, porque quando você está grávida, você quer aquele filho para a vida toda e por mais que saibamos que vamos morrer um dia, a gente não quer pensar que isso pode acontecer com uma criança. É uma incompatibilidade com a vida”, diz a mãe.

Para Alessandra, apesar das dificuldades durante os cuidados, aos poucos a criança tem desenvolvido os sentidos. “Graças a Deus ela também tem comido pela boca e está evoluindo bem. É uma criança normal, nosso xodó, que apesar de não ter nem 4 quilos, precisa de muito amor e carinho”, afirma.

“Temos fé em Deus, ela é um milagre vivo e a prova de que somos capazes de tudo com nossa fé que move montanhas”, conclui a mãe.

Elisa deixou o hospital Beneficência Portuguesa, em São José do Rio Preto (SP), e passa o dia todo com a família, que tenta estimular os sentidos da menina.

Alessandra conta que recentemente, Benício, o filho mais velho do casal, brincava com a bebê quando ela esboçou um sorriso. “Para os médicos, sorrir seria praticamente impossível para Elisa”, comenta.

A criança agora começou a fazer atividades de fisioterapia e deve começar a receber atendimentos de um terapeuta ocupacional. “Agora é estimular minha filha e correr atrás do tempo perdido.”

Síndrome de Edwards é decorrente de uma anomalia genética causada pela presença de uma terceira cópia do cromossomo 18 e, em parte dos casos, ocorre a malformação das células durante o desenvolvimento do feto.

Não há tratamento para a síndrome, mas os bebês que nascem com a anomalia recebem cuidados especiais.

Fonte: Heloisa Casonato, G1 Rio Preto e Araçatuba / G1

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